Lettera di una nostra amica

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Gent.mo prof Lembo,

sono Silvia, una ragazza affetta da acidemia propionica, una patologia metabolica rara. La ringrazio per essersi interessato alla mia vicenda, cercherò di raccontarle in poche parole la mia storia. Sono una ragazza di 30 anni, la patologia mi fu diagnosticata quando avevo pochi mesi; ero ricoverata al Gaslini ma la diagnosi fu fatta a Berna.

Si tratta di un deficit enzimatico che comporta un malassorbimento delle proteine con formazione di metaboliti tossici. La terapia è data da un ridotto apporto proteico, dalla somministrazione di carnitina che aiuta ad eliminare i metaboliti tossici dall’organismo, di biotina che agisce da cofattore enzimatico per l’enzima mancante stimolandone l’attività residua e di un multivitaminico per compensare il ridotto apporto nutrizionale dovuto alla dieta a/ipo proteica.

In Italia i centri che studiano questa patologia sono pochissimi, il Gaslini, il meyer, il bambin Gesù, tutti ospedali comunque scomodi da raggiungere visto che risiedo a Pescara. Per fortuna io ho una forma meno grave di acidemia propionica e, rispetto ad altri casi in cui l’attività dell’enzima è pressoché inesistente io ho un’attivita residua sufficiente per garantire una vita abbastanza serena.

Mi ha aiutata anche il fatto che la diagnosi è stata precoce perché i metaboliti tossici che si formano dal catabolismo delle proteine possono portare ritardo mentale e danni importanti a numerosi altri organi vitali e morte precoce. Qui in abruzzo non mi è possibile avere l’alimentazione aproteica, potrei prenderla solo a pagamento ma i prezzi sono esorbitanti, per citarle un esempio un pacco di pasta aproten da mezzo chilo costa quasi sette euro. Ultimamente mi è stata sospesa anche la somministrazione di carnitina e biotina, farmaci in fascia c ma che per la mia patologia risultano salvavita. Ho tutti i certificati necessari per testimoniare quello che le ho raccontato, spero vivamente di riuscire a sensibilizzare l’opinione pubblica per me e per tutte quelle altre persone che sono affette da patologie rare e che non possono permettersi di comprare medicine.

Le porgo i miei più cordiali saluti,

Silvia

Gentilissima Signora Silvia,

desidero ringraziarla per la fiducia che ripone in noi.

Pur essendo un piccolo movimento, il nostro impegno nel risolvere quelle situazioni di"malasanità"è costante e continuo. La sua testimonianza mi arriva giusto in tempo per poterla sottoporre all'attenzione della Classe Politica che deve essere coinvolta nell'interesse reale dei cittadini a difesa e tutela della salute pubblica. Lunedì 18 gennaio mi incontrerò con il Senatore Stefano De Lillo (PdL), Membro della Commissione Sanità e per di più medico quindi tecnico qualificato, insieme alla Signora Nicoletta Calcaterra, promotrice su facebook del un gruppo"curati a metà"per cercare di risolvere e sensibilizzare il Governo, spesso ignaro di questi disagi gravi patiti dai cittadini/pazienti, causati da assurdi tagli effettuati dalle regioni che preferiscono togliere fondi destinati a chi ha reale bisogno di cure, ma sono pochi, piuttosto che a sprechi inutili. E' più facile per le Regioni, tagliare poche migliaia di euro alle poche persone veramente bisognose dimostrando così di essere"virtuosi"nell'esser riusciti a contenere la spesa.

Il Coraggio che Lei ha avuto nel metterci al corrente del suo stato di salute e delle gravi difficoltà che riscontra a causa di finti risparmi, possa essere di esempio per tutti e possa dare forza e speranza a tutti coloro che hanno bisogno e si sentono isolati. Riuscire ad avere le informazioni da tutte le regioni ci permette di sensibilizzare coloro che hanno il diritto/dovere di intervenire. Ringrazio il Senatore De Lillo per la sensibilità e l'impegno profuso nel voler tutelare i cittadini difendendo la salute pubblica, ricordo che è sua l'interrogazione parlamentare contro la sospensione dell'erogazione degli alimenti aproteici voluta dalla Regione Lazio, ma anche da altre regioni, per"mancanza di fondi".

Ringrazio anche il Dr.Vittorio Contarina, titolare di una farmacia a Roma, per aver indetto una petizione popolare sul problema del taglio dei fondi, che andrebbe estesa a tutto il territorio nazionale. Una dimostrazione concreta di come la farmacia è al servizio del cittadino e non contro, come spesso vorrebbero farci credere certi sconsiderati personaggi che con facile ed inutile populismo sono interessati solo alla parte economica di essa.

Il Presidente del MSFI,

Ettore Lembo.

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